El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo que la convierten en potencialmente mortal.

Se trata de una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima que en España tiene una incidencia en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Por ello, el objetivo de incluir en el calendario un día conmemorativo de la fibrosis quística es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

La fibrosis quística es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, ocasionando infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Incluso puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Sus síntomas son diferentes según el rango de edad. Así, en los recién nacidos que la padecen pueden producirse retrasos en el crecimiento, incapacidad para aumentar de peso o ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida.

Por otro lado, los síntomas relacionados con la función intestinal pueden abarcar desde extreñimiento, aumento de gases, dolor abdominal, náuseas e inapetencia o pérdida de peso.En cuanto a los pulmones, es frecuente la tos o aumento de la mucosidad, fatiga, congestión nasal o episodios recurrentes de neumonía.

Hay que incluir también como posibles síntomas la posibilidad de esterilidad en los hombres, la inflamación repetitiva del páncreas (pancreatitis) y la malformación den los dedos de la mano.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, por ello, un diagnóstico temprano de Fibrosis Quística y un plan de tratamiento pueden mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida. Por ello se recomienda un seguimiento y control de la enfermedad llevado a cabo con especialistas en pacientes que la padecen y en familiares, al tratarse de una enfermedad genética.

El tratamiento puede abarcar desde antibióticos para prevenir y tratar infecciones hasta
medicamentos inhalados para ayudar a abrir las vías respiratorias u otros para diluir el moco y facilitar la expectoración. No obstante se recomienda tener hábitos saludables que debe llevar a cabo el paciente como actividad o ejercicio que lo llevan a respirar profundo, fisioterapia del pecho (masajes suaves sobre el pecho, la espalda o un área por debajo de los brazos del paciente), dietas ricas en proteinas, calorías y vitaminas, ingesta de abundantes líquidos o evitar lugares con mucho humo, polvo o suciedad.

Aún así, sigue siendo una patología sin curación y sobre la que queda aún mucho trabajo de investigación y desarrollo. Por ello, se aprovecha el Día Mundial de la Fibrosis Quística para dar a conocer la situación global referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento: medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados. Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Esta declaración incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.

Paralelamente, personas que sufren esta enfermedad han iniciado una campaña en las redes sociales, junto con la Federación Española de Fibrosis Quística con motivo de esta conmemoración bajo el lema #MiFuturoYaEsPosible.

Desde el Centro Médico Los Cerros nos unimos a los objetivos del Día Mundial de la Fibrosis Quística y ponemos a disposición todos nuestros recursos, humanos y técnicos, para el diagnóstico y prevención de esta enfermedad.